Tiempo... el verdadero alto costo del programa de medicamentos

Hay enfermedades que requieren gastos millonarios y no discriminan entre ricos y pobres. Por eso, en República Dominicana se creó el Programa de Medicamentos de Alto Costo de Salud Pública, que entra como una ayuda cuando el seguro de salud no cubre los fármacos que la persona necesita. Sin embargo, la experiencia de médicos y pacientes desde hace años pinta que el alto costo ahí adentro realmente es el tiempo, pues aunque casi todos entran al programa, recibir los medicamentos conlleva una larga espera.

Este programa responde principalmente a enfermedades catastróficas y complejas que implican un fuerte impacto económico y suelen afectar a pacientes con recursos limitados. Por mencionar algunas, están el cáncer, trastornos autoinmunes, insuficiencias orgánicas, condiciones genéticas raras, entre otras, que requieren el uso de medicamentos que llegan a costar hasta más de 1 millón de pesos por caja. 

A cada rato, profesionales de la salud critican las demoras prolongadas en la entrega de medicamentos esenciales, lo que ha provocado que pacientes con enfermedades graves hayan dejado de recibir sus tratamientos por más de un año. Ahora fue la Sociedad Dominicana de Oncología Médica (Sodom), que expresó la denuncia públicamente y encendió una alerta: pacientes están muriendo por esta situación.

Hablemos del problema

El programa maneja un presupuesto de 7,300 millones de pesos del Presupuesto Nacional, con el que actualmente reciben tratamiento unas 7,400 personas. Según explican sus autoridades, aceptan a todo el que cumpla con los requisitos y garantizan el suministro de por vida o mientras sea necesario. El reto está en que, aunque el presupuesto es limitado, la entrada de nuevos beneficiarios no lo es. Hace años que perdieron la capacidad de respuesta a la creciente cantidad de expedientes, que tiene a cientos en la famosa «lista de espera».

En los peores casos, desde que el paciente entrega su solicitud en Alto Costo, lo revisan, aprueban y despachan, pueden pasar años. La gente espera por todo: para que le confirmen que su solicitud pasó (por lo que terminan con tratamientos alternativos), cuando entran (para recibir el medicamento) y para renovar la solicitud (que lleva a interrumpir los tratamientos). 

¿Qué dicen las normas?

Nos comunicamos con el Programa de Medicamentos de Alto Costo en busca de sus guías o manuales de procedimientos —que es donde deben estar establecidos los plazos en que deben dar respuesta a cada parte del proceso, de acuerdo a la resolución que lo creó—. No obtuvimos los documentos, pero según explicaron, en teoría el proceso es el siguiente:

• El paciente entrega el formulario en ventanilla con todos los requerimientos.

• El documento pasa a Registro ese mismo día, o al día siguiente.

• Luego llega al Departamento de Calificación, donde un grupo de técnicos médicos evalúan el expediente, que las dosis sean correctas y todo esté en orden. Eso tarda otro día.

• De ahí llega al Departamento de Gestión Farmacéutica. La farmacia certifica la disponibilidad en el banco de medicamentos con una lista que se actualiza cada semana. (Hasta ahí pasó una semana según dice Alto Costo).

• Si hay en almacén, lo envían al paciente. Si no hay, queda esperar…

¿Esperar cuánto?

Ni ellos saben. Durante años, en la farmacia se ha generado una lista de espera permanente de personas enfermas al acecho de que los medicamentos lleguen. Esta situación afecta a las enfermedades de más demanda, como el cáncer.

Miosotis, una joven de 34 años con la que hablamos, tuvo cáncer de mama hace cuatro años y ahora tiene metástasis en los pulmones. Hace cuatro meses que depositó su solicitud en el programa porque le indicaron Ribociclib, un fármaco que ayuda a retener la multiplicación de las células cancerígenas, del que la caja con 63 pastillas supera los RD$350,000 pesos. Hasta ahora lleva el tratamiento por mitad, pues mientras espera por el medicamento, solo usa una inyección que cubre su seguro. Cuando pregunta en Salud Pública, le dicen “que ni ellos mismos saben”. 

En el proceso de investigación también conocimos el caso de una paciente de cáncer de mama en etapa III a la que se le indicó Pembrolizumab para inmunoterapia y requería del fármaco por un periodo de tiempo, no para siempre. Este tratamiento le aseguraba mayor calidad de vida y menor riesgo de que su condición empeorara. La respuesta de Alto Costo tardó casi un año. Cuando la llamaron con la aprobación del medicamento, ya la paciente se había operado y había tenido que pasar por quimioterapia sin combinarla con la medicina, como requería su tratamiento. 

A Santo de la Cruz, otro afectado, le diagnosticaron cáncer de próstata en agosto de 2024 y llevó su expediente a Alto Costo en septiembre con una indicación de Enzalutamida, una pastilla cuyo precio comercial ronda los RD$280,000 pesos. Se mantuvo usando inyecciones hasta que ya no podían esperar más y en julio 2025 (un año después, todavía a la espera) se sometió a su primera quimioterapia. “La doctora tuvo que darme quimioterapia, precisamente porque no llegaba el medicamento”. Santo trabajaba hasta ese momento. El tratamiento de pastillas le hubiese permitido continuar con su vida útil y laboral, pero con la quimioterapia ya no es posible. En Alto Costo no le reciben la llamada y cuando se apersona, le dicen que “es un proceso y tiene que esperar”.

La renovación

La espera no es sólo para la primera entrega. Las aprobaciones tienen vigencia de cuatro meses aproximadamente, no por el período completo en que se requiere el uso del medicamento. Eso tiene una explicación, y es que la dosis puede cambiar en el proceso, por lo que piden actualizar las indicaciones para proceder a enviarlo de nuevo. Ahí también se retrasan, dependiendo de la condición o enfermedad.

La Dra. Marien Báez, médico oncóloga, nos explicó que “es importante que se revise cada tres a cuatro meses, pero tampoco es para que después de que el médico actualice el historial, el paciente dure dos y tres meses para volver a recibir un medicamento que ya estaba aprobado porque se va a interrumpir el tratamiento”. Ese lapso puede resultar crucial, dependiendo del grado de la enfermedad.

Según Alto Costo, “el programa tiene un protocolo para llamar al paciente un mes antes de la expiración para renovar sus documentos mediante un call center”. De los casos que consultamos para este artículo, solo a uno le funciona así y su condición es dermatológica (psoriasis específicamente). 

Otra vez, es una cuestión de disponibilidad.

¿Y quién se encarga de que haya medicamentos?

La reserva de fármacos depende del presupuesto anual y la demanda, que administra el Programa de Medicamentos Esenciales y Central de Apoyo Logístico (PROMESE/CAL). Promese/Cal realiza las compras y maneja el presupuesto, mientras que Alto Costo solo define los criterios de compra y se encarga de la distribución.

Las compras se planifican anualmente en base a la prevalencia —proporción de personas que tienen una enfermedad— y la demanda de uso del año anterior. Es decir, priorizan los medicamentos de quienes ya forman parte activa del programa (que han recibido medicamento y no les puede faltar) y luego, de acuerdo al presupuesto, agregan los que son para tratar las enfermedades con mayor demanda. 

Los medicamentos se envían a los pacientes por antigüedad en la lista. En ese orden, en los últimos siete meses Alto Costo ha entregado fármacos a más de mil personas (280 de cáncer), incluyendo casos que solicitan ayudas médicas (que no es lo mismo). El Programa de Ayudas Médicas son colaboraciones puntuales de medicinas y procedimientos médicos, siempre y cuando las medicinas estén fuera de las 119 que cubre Alto Costo.

Ellos dicen

Que esperar por un año es normal. “En lista de espera estamos dentro del promedio de programas similares en Latinoamérica”.  

En el de Argentina, por ejemplo, las solicitudes se evalúan considerando el riesgo de vida del paciente y la efectividad clínica del medicamento, y sobre eso se definen plazos. Para eso, los dividen en tres categorías de acuerdo al riesgo de vida de la persona. No tienen plazo máximo de espera para las compras regulares. Solo en casos de emergencia donde la vida corre peligro inmediato y real, la compra y entrega del medicamento debe realizarse en menos de 10 días hábiles.

Cuando se terminó de editar este artículo, se desconocía la cantidad de personas en lista de espera o expedientes que no han tenido salida, dato solicitado a Alto Costo en el proceso de investigación. 

Nos orejearon que hay propuestas para la sostenibilidad financiera del programa y que lo van a decir próximamente, así que ahora esperaremos nosotros también…